PNHについての悩みごとや疑問にお答えします。
PNHについての悩みごとや疑問にお答えします。
総合監修：
筑波大学医学医療系
医療科学・血液内科
教授 小原 直 先生
発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）
についての
日常の悩みごとや疑問
発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH:
paroxysmal nocturnal hemoglobinuria）
の日常の悩みごとや疑問についてお答えします。
コンテンツ
病気について
発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）は
遺伝する病気なのでしょうか？
全国にはどれくらいの数の
発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）の患者さんがいますか？
何歳くらいで発症しますか？
発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）は、
男性・女性どちらが多いですか？
どうして発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）になるのですか？
どのような症状がみられますか？
発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）の
「ヘモグロビン尿」とはどのような状態ですか？
溶血発作とはなんですか？
発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）は難病ですか？
発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）は治りますか？
発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）は進行する病気ですか？
発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）に合併症はありますか？
発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）で
血栓ができやすいのはなぜですか？
発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）に
似ている病気はありますか？
ほかの病気から発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）に
なることはありますか？
日常生活で気をつけたほうがよいことはありますか？
なぜ感染症に気をつけなければならないのでしょうか？
家族はどんなことに気をつければよいでしょうか？
診断について
受診するときに、医師に伝えるべきことはありますか？
発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）の診断では、
どのような検査をするのでしょうか？
発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）の
セルフチェックはできますか？
発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）の
診断基準を教えてください。
発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）に重症度はありますか？
治療について
発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）かもしれない症状があります。
どのような診療科、医療機関を受診したらよいでしょうか？
どのような治療を行いますか？
発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）の抗補体療法とは
どのような治療ですか？
症状のことを相談したいのですが、
誰に相談したらよいのかわかりません。
持病の薬は続けてもよいでしょうか？
症状が落ち着いても治療は必要ですか？
ワクチン接種に際して留意すべきことはありますか？
治療をしていても妊娠・出産は可能ですか？
生活について
発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）になると、
仕事をすることはできなくなるのでしょうか？
発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）にかかっていても、
運動してよいですか？
発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）と診断された場合、
障害年金を受給することができますか？
できるだけ出費を抑えたいです。
利用できる支援制度などはありますか？
発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）患者の
交流の場はありますか？
- 総合監修
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筑波大学医学医療系
医療科学・血液内科
教授 小原 直 先生
2026年3月更新