よりよい明日のために。
知ろう、発作性夜間ヘモグロビン尿症
（PNH）のこと。

よりよい明日のために。知ろう、発作性夜間ヘモグロビン尿症
（PNH）のこと。

総合監修：
筑波大学医学医療系
医療科学・血液内科教授小原直先生

青い鳥

赤血球

PNHってなに？PNHという病気について

青い鳥

PNH患者さんには、
赤血球が壊れること（溶血）がきっかけとなり、
さまざまな症状があらわれます。

※1 全国で難病医療費の助成を受けてPNHの治療（抗補体薬による治療）を受けていた患者さんの数
1）令和4年度衛生行政報告例第10章難病・小児慢性特定疾病 1:特定医療費（指定難病）受給者証所持者数、年齢階級・対象疾患別（2022年度）.
https://www.e-stat.go.jp/stat-search/files?stat_infid=000040112009（閲覧日：2024年4月22日）
2）難病情報センター. 発作性夜間ヘモグロビン尿症（指定難病62）.
https://www.nanbyou.or.jp/entry/3783（閲覧日：2024年4月22日）

PNHってどんな病気なの？

検査と治療について赤血球

どんな検査をするの？

PNH患者さんやご家族の経済的負担を
軽減するための制度として

難病医療費助成制度
高額療養費制度

などがあります。

＊75歳以上の方など、申請前の医療保険給付が9割だった方は、
申請後も医療保険給付は9割のままです。

難病医療費助成制度、高額療養費制度

＊75歳以上の方など、申請前の医療保険給付が9割だった方は、申請後も医療保険給付は9割のままです。

医療制度のご相談

※2 PNHにかかわる1ヵ月の医療費総額が33,330円を超える月が年間3回以上ある場合^＊は、軽症高額該当となり、難病医療費助成制度の対象となります。
＊（1）申請月から起算して12月前の月、または（2）指定難病を発症したと難病指定医が認めた月を比較して、いずれか後の月から申請日の属する月までの期間が対象です。なお、「33,330円」には入院時食事（生活）療養の標準負担額は含みません。

医療制度のご相談

2024年5月作成