PNHの症状をよりよく
コントロールするために。

PNHの症状をよりよくコントロールするために。

総合監修：

筑波大学医学医療系 
医療科学・血液内科 
教授  小原 直 先生

気をつける？

発作性夜間ヘモグロビン尿症
（PNH）の患者さんの
日常生活について
―治療と生活を両立するために―

PNH患者さんに
日常生活で
気をつけてほしいこと

気をつける？

毎日の生活や、治療にあたって注意することで、発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH: paroxysmal nocturnal hemoglobinuria）の症状をよりよい状態でコントロールすることができます。

発作性夜間
ヘモグロビン尿症（PNH）の患者さんに
日常生活のなかで
気をつけてほしいこと

補体が活性化することで、溶血の症状が重くなることがあります。

感染症や手術、また時として抜歯を含む歯科治療を行った場合は、補体を活性化させてしまう可能性があります。そのような場合には溶血発作を起こしやすくなりますので、気になる症状があらわれた場合には主治医に相談するようにしましょう。
感染症については日ごろから体調管理に気をつけ、感染対策を忘れないようにしましょう。

  • 感染症感染症
  • 手術手術

溶血発作を起こしていないか、
自分の尿の色の変化に
注意しましょう。

PNHの病状は自覚症状だけではわからないことがありますが、 ヘモグロビン尿（コーラ色の尿）は自分の目でみて確認することができます。 尿の色に変化がないか、注意しましょう。

自分の尿の色の変化に注意しましょう。

原因のはっきりしない
頭痛や腹痛、
胸痛が
出現した際には
血栓症の
可能性があります。

血栓症は死に至る可能性もある合併症です。気になる症状があらわれた場合は、主治医に相談しましょう。

胸痛が出現した際には血栓症の可能性あります。

発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）の治療を
安心して続けていくために心がけてほしいこと

わからないことは、医師、看護師、
薬剤師に確認し、
1つずつ疑問を
解消していくことが大切です。

PNHは病気や治療法についての研究が進み、適切な治療を続けることで症状をコントロールすることができる病気になりました。
症状をよりよい状態でコントロールするためにも、疑問はそのままにしないで1つずつ解消し、前向きに治療に取り組みましょう。

1つずつ疑問を解消していくことが大切です

PNHの治療にあたっての希望を
ご家族や介助の方、
医療従事者に伝え、
十分に話し合ったうえで、
納得して治療を開始、
継続することが大切です。

PNHの治療により症状をうまくコントロールできれば、治療と仕事を両立したい、妊娠・出産したいなど、治療と日常生活を両立するうえでさまざまな希望や想いが出てくる方もいると思います。
PNHは、継続して治療を行うことが必要な病気です。治療にあたっての希望を家族や介助の方、医療従事者に伝え、十分に話し合ったうえで納得して治療をはじめましょう。自分の判断で治療を中断しないようにしましょう。

納得して治療を開始、継続することが大切です

総合監修
筑波大学医学医療系 
医療科学・血液内科 
教授  小原 直 先生

2025年12月更新