制度の利用で医療費負担を
軽減できるかもしれません。

制度の利用で医療費負担を軽減できるかもしれません。

総合監修：

筑波大学医学医療系 
医療科学・血液内科 
教授  小原 直 先生

PNHって？

発作性夜間ヘモグロビン尿症
（PNH）の患者さんの
日常生活について
―治療と生活を両立するために―

PNH患者さんが受けられる
医療費助成制度

PNHって？

発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH: paroxysmal nocturnal hemoglobinuria）の患者さんは、「難病医療費助成制度」「高額療養費制度」などの医療費助成制度を利用すると、医療費の負担が軽減できる可能性があります。

発作性夜間
ヘモグロビン尿症
（PNH）の

患者さんが利用できる
医療費助成制度

PNH患者さんが利用できる主な
医療費助成制度は
難病医療費助成制度
と高額療養費制度があります。

PNHの症状の程度などによって、難病医療費助成制度や
高額療養費制度など、利用できる制度は異なります。
わからないことなどがあれば医療機関の相談窓口
（ソーシャルワーカーなど）に相談しましょう。

PNH患者さんが利用できる
医療費助成制度
（難病医療費助成制度と
高額療養費制度）

横にスライドするとご覧いただけます

PNH患者さんが利用できる医療費助成制度（難病医療費助成制度と高額療養費制度）

難病情報センター.
発作性夜間ヘモグロビン尿症（指定難病62）.
https://www.nanbyou.or.jp/entry/3784
（閲覧日：2025年7月15日）,
難病情報センター.
指定難病患者への医療費助成制度のご案内.
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460
（閲覧日：2025年7月15日）より作成

高額療養費制度、難病医療費助成制度と医療費助成制度の活用事例を動画でわかりやすくご紹介しています。ぜひご覧ください。

動画
発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）患者さんへ
知っておきたい医療費助成制度

青い鳥

青い鳥

医療費助成制度を利用するためには、利用される方が申請手続きをする必要があります。また、高額療養費制度は定められた自己負担限度額を超えた場合に対象となります。
詳しくは「難病医療費助成制度」、「高額療養費制度」をご覧ください。
具体的なケースについて知りたい方は「PNHの治療に医療費助成制度を利用した場合のケース」をご覧ください。

総合監修
筑波大学医学医療系 
医療科学・血液内科 
教授  小原 直 先生

2025年8月更新