PNHについての悩みごとや疑問にお答えします。

PNHの症状の多くは適切な治療を行えばコントロールすることもできるため、仕事とPNH治療を両立させている患者さんは多くいます。
仕事と治療の両立にあたって不安な点がある場合には、かかりつけの病院のソーシャルワーカーの方や難病患者就職サポーターの方が配置されているハローワークなどで相談してみるとよいでしょう。
詳しい情報は、「厚生労働省.難病患者の就労支援」（https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/koyou_roudou/koyou/shougaishakoyou/06e.html）をご参照ください。

治療によって体調が落ち着いている方は、PNHではない方と同じように過ごしても問題ありません。
治療をはじめて体調が回復してきた方などは、日常生活のなかで軽い運動などから少しずつ段階を踏んで、運動の量を増やしていくようにしましょう。また、疲れているときには無理をしないようにしましょう。

PNH患者さんは妊娠することで補体の活性が高まり、また血栓症のリスクが高まるため注意が必要です。しかし、昨今の治療薬の進歩により、治療によってPNHの病状を安定させることができた患者さんが妊娠・出産するケースも報告されるようになりました。
妊娠・出産を希望する方は、かかりつけの先生に相談し、妊娠による合併症のリスクやその予防などについて十分な説明を受けるようにしましょう。また、治療を行っている方は医師の指示なく治療を中断することがないようにしましょう。