治療と生活のサポートを知りたい方医療費をサポートする制度
デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）の治療にかかる医療費のサポート
〈小児慢性特定疾病の医療費助成〉
18歳未満（治療の継続が必要な場合は20歳になるまで）のDMD患者さんにおいて、DMDの治療にかかる医療費の一部を助成する制度です。
DMDの場合、以下のいずれかに該当する場合に対象となります。
- 運動障害が続く方
- 治療として、以下のうち1つ以上を継続的に行っている方
- 強心薬、利尿薬、抗不整脈薬、末梢血管拡張薬、β遮断薬、肺血管拡張薬を使用
- 呼吸管理もしくは酸素療法
- 中心静脈栄養もしくは経管栄養
指定小児慢性特定疾病医療機関※におけるDMDに関する医療費
※：都道府県または市に指定された保険医療機関（病院・診療所、薬局、訪問看護ステーション）
自己負担割合が2割となります。
また、1カ月あたりの自己負担が世帯の収入や患者さんの状態に応じた上限額までになります。
助成を受けるには、お住まいの自治体に助成の申請を行う必要があります。
- (1) 小児慢性特定疾病指定医を受診し、「医療意見書」を作成してもらう
- (2) 必要書類をお住まいの自治体の窓口へ提出し、申請する
- (3) 審査後、支給認定された場合は「小児慢性特定疾病医療受給者証」が交付される
- (4) 指定小児慢性特定疾病医療機関で受給者証（自治体によってはマイナ保険証）を提示し、治療を開始する
※ 診断から受給者証交付までの間に指定小児慢性特定疾病医療機関でかかった医療費は払い戻し請求ができます。
出典3）より改変
- 小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書
- 小児慢性特定疾病医療意見書
- 住民票
- 市区町村民税（非）課税証明書などの課税状況を確認できる書類
- 資格確認書など保険資格が確認できる資料のコピー
- 医療意見書の研究利用についての同意書
※ 必要書類は自治体によって異なることがありますので、詳しくは、お住まいの自治体窓口へお問合せください。
都道府県または指定都市、中核市・児童相談所設置市の担当窓口（保健所、保健センターなど）
〈指定難病（特定医療）の医療費助成〉
指定難病であるDMDの治療にかかる医療費の一部を助成する制度です。小児慢性特定疾病の医療費助成と同時に利用することはできません。
DMDを含む筋ジストロフィーの場合、生活自立度の尺度であるmodified Rankin Scale（mRS）、食事・栄養、呼吸、循環のそれぞれの評価スケールを用いて、いずれかが3以上に該当する場合に対象となります。
また、認定基準に該当しないものの、高額な医療の継続が必要（軽症高額該当）と認められる場合※でも対象となります。
※：医療費総額が33,330円（負担割合が3割の患者さんの場合は自己負担額が約10,000円）を超える月が、支給認定を申請した月以前の12カ月の間に3回以上ある場合。
難病指定医療機関※におけるDMDに関する医療費
※：都道府県・指定都市で指定された保険医療機関（病院・診療所、薬局、訪問看護ステーション）
自己負担割合が2割となります。
また、1カ月あたりの自己負担が世帯の収入や患者さんの状態に応じた上限額までになります。
※：医療費総額が5万円/月（たとえば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円/月）を超える月が12カ月の間に6回以上ある方。
出典5）
助成を受けるには、お住まいの自治体に助成の申請を行う必要があります。
- (1) 難病指定医を受診し、「診断書（臨床調査個人票）」を作成してもらう
- (2) 必要書類をお住まいの都道府県または指定都市の窓口へ提出し、申請する
- (3) 審査後、支給認定された場合は「特定医療費（指定難病）受給者証」が交付される（申請後、3カ月程度）
- (4) 難病指定医療機関で受給者証（自治体によってはマイナ保険証）を提示し、治療を開始する
- 特定医療費の支給認定申請書
- 診断書（臨床調査個人票）
- 住民票
- 市区町村民税（非）課税証明書などの課税状況を確認できる書類
- 資格確認書など保険資格が確認できる資料のコピー
- 同意書
※ 必要書類は自治体によって異なることがありますので、詳しくは、お住まいの自治体窓口へお問合せください。
都道府県または指定都市の担当窓口（健康福祉部、保健所など）
〈自立支援医療制度による医療費助成〉7）
身体に障がいがある患者さん（難病患者さんを含む）に対し、手術などの治療によって障がいを改善することが期待される場合にその医療費の負担を軽減する制度です。
患者さんの年齢によって「育成医療」（18歳未満）と「更生医療」（18歳以上で身体障害者手帳の取得が必要）に分かれます。
申請し、支給が認定されれば、その治療にかかる医療費は1割負担となり、所得によって自己負担上限額が設けられます。
- 1）小児慢性特定疾病情報センター．47 デュシェンヌ（Duchenne）型筋ジストロフィー.
https://www.shouman.jp/disease/details/11_21_047/,（2026年7月3日閲覧） - 2）厚生労働省．「特定医療費の支給認定について」の一部改正について.
https://www.nanbyou.or.jp/wp-content/uploads/2026/06/R080624_kaisei01up.pdf,（2026年7月9日閲覧） - 3）小児慢性特定疾病情報センター．手続きの流れ.
https://www.shouman.jp/assist/process/,（2026年7月3日閲覧） - 4）難病情報センター．病気の解説・診断基準・臨床調査個人票の一覧，113 筋ジストロフィー，概要・診断基準等．
https://www.nanbyou.or.jp/wp-content/uploads/upload_files/File/113-202404-kijyun.pdf,（2026年7月3日閲覧） - 5）難病情報センター．指定難病患者への医療費助成制度のご案内.
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460,（2026年7月3日閲覧） - 6）厚生労働省．難病にかかる医療費の助成が受けられます．
https://www.mhlw.go.jp/content/001438916.pdf, p.1. （2026年7月3日閲覧） - 7）厚生労働省．自立支援医療.
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/jiritsu/index.html,（2026年7月3日閲覧）
医療費全般のサポート
〈高額療養費制度による医療費助成〉
ひと月（その月の1日から月末）にかかった医療費が高額になり、一定の金額（自己負担上限額）を超えた場合、その金額が支給される制度です。
保険適用となる治療であれば、全ての医療費が支給の対象となります。ただし、入院中の食費や差額ベッド代、先進医療にかかる費用などは対象外です。
同月に支払う医療費が自己負担上限額を超える場合、窓口での支払いが自己負担上限額までとなります。
※情報提供に同意していない場合や、医療機関がオンライン資格確認未導入である場合などは、事前の手続き、または自己負担上限額を超えた分の払い戻しの手続きが必要です。
公的医療保険に加入している方です。
年齢と世帯の収入によって、以下のように自己負担上限額が異なります。
＜69歳以下＞
出典1）より改変
加入している公的医療保険（健康保険組合・協会けんぽの都道府県支部・国民健康保険・後期高齢者医療制度・共済組合など）
〈乳幼児・子ども医療費助成〉
0～18歳の子どもにかかる医療費の一部または全額を助成する制度です。名称や対象年齢、自己負担額などは自治体によって異なります。助成を受けるには申請が必要です。
市区町村の担当窓口
〈重度心身障害者（児）医療費助成〉
重い障がいのある方の医療費の一部負担金を助成します。名称や対象となる障がいの程度（障害者手帳の級数など）、自己負担額は自治体によって異なります。助成を受けるには申請が必要です。
市区町村の担当窓口
- 1）厚生労働省．高額療養費制度を利用される皆さまへ（平成30年8月診療分から）.
https://www.mhlw.go.jp/content/000333280.pdf,（2026年7月3日閲覧）
総合監修
2026年7月作成