総合
監修

国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター
トランスレーショナル・メディカルセンター長小牧 宏文 先生

治療と生活のサポートを
知りたい方

デュシェンヌ型筋ジストロフィー(DMD)患者さんとそのご家族の負担を軽減するのに役立つさまざまな制度について、医療費をサポートする制度と生活をサポートする制度の2つに分けてご紹介します。
利用できる制度を知ることは、療養生活を送る上で不安を和らげる一歩になるかもしれません。患者さんの症状の程度や、お住まいの自治体によって受けることができるサポートが異なりますので、医療機関や自治体の担当窓口にご確認ください。

医療費をサポートする制度

DMDは、「小児慢性特定疾病」「指定難病」の対象なので、その治療にかかる医療費の助成を受けることができます。
また、高額療養費制度など、DMD以外の病気やけがの治療にかかる医療費全般に利用できる制度もあります。

医療費をサポートする制度の流れイメージ

※1:18歳になったときに既に制度を利用しており、引き続き治療が必要な場合は20歳になるまで延長できます。

※2:指定難病の助成制度は20歳未満でも利用できますが、自己負担上限額は小児慢性特定疾病の方が低くなります。

※3:対象年齢は自治体によって異なります。

生活をサポートする制度

DMD患者さんで一定以上の症状を認める場合、経済的なサポートや生活面のサポートを利用できる場合があります。

生活をサポートする制度の流れイメージ
医療・福祉制度ガイドブックのサムネイル

中外製薬ではDMD患者さんやご家族が利用できる支援制度について紹介した冊子「医療・福祉制度ガイドブック」(PDF)を作成しています。

総合監修

小牧 宏文先生

国立研究開発法人
国立精神・神経医療研究センター
トランスレーショナル・メディカルセンター長

2026年7月作成