よくある質問・用語集よくある質問

車いすを適切に使うと、転倒の予防や疲労の軽減、歩行能力の長期維持に役立ちます。歩くことはできていても、「長距離を歩くのが難しくなってきた」「疲れやすくなった」「夕方になると足が痛むようになった」などの訴えがある場合は、主治医にご相談ください。

障害者総合支援法に基づく「補装具支給制度」の利用により、車いすの購入費用の助成を受けることができます。申請にあたり医師による意見書が必要なため、まずは主治医やリハビリテーションスタッフにご相談ください。

市区町村の障害福祉関係の担当窓口で相談を受け付けています。

DMD患者さんでは、肥満や低栄養を予防するために、食事の量や内容の見直しが必要な場合があります。医療機関での栄養指導がある場合は、指導の内容に従ってください。また、病気の進行により食べ物を噛んだり飲み込んだりするための筋肉が弱くなると、食事量が減少し、低栄養のリスクが生じます。むせている場合や、食べ物を飲み込みにくそうな場合、患者さんご本人が喉に食べ物が残っている感じを訴えている場合は、噛みやすく飲み込みやすい形態の食事の検討が必要です。

各自治体には、手すりの設置をはじめとした住宅改修に必要な費用を助成する制度があります。制度の内容や要件は自治体ごとに異なるため、市区町村の窓口にご相談ください。

普段使っている日用品や食料を2週間分ほど余分に準備しておきましょう。避難袋にも3日分を目安に用意しておきます。また、人工呼吸器を使用している場合は予備の酸素ボンベや、呼吸器、酸素、吸引器のバッテリーがどのぐらい持つのか、事前に確認しておきましょう。アンビューバッグや手動吸引器などを用意しておくと、停電時にも使えて安心です。
自治体の避難行動要支援者登録制度に登録しておくなど、いざというときに支援が必要であることを伝えておくことも大切です。ヘルパーや訪問看護ステーションなどの連絡先も事前にひかえておきましょう。

一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会という全国組織の患者会があります。また、筋ジストロフィーを専門的に診ている病院で、患者さんやそのご家族同士が互いに支え合う「ピアサポート」が実施されていることもありますので、主治医にご相談ください。