脊髄性筋萎縮症（以下SMA）は、脊髄の中にある筋肉を動かすためにはたらく細胞が変化して、手や足などの筋肉が弱くなっていく病気です。赤ちゃんから大人まで幅広い年齢層で発症し、日本では乳児～小児期に発症するSMA 患者さんの割合はおよそ10万人に 1～2人とされ^*1 1歳半までに発症するタイプの患者さんの割合が高いことが特徴として挙げられます。

症状の中には、咀しゃく(そしゃく、口の中でよくかむこと)が難しい、口から胃への送り込みが難しい、のどに食べ物が残りやすい、誤嚥しやすい、などの嚥下(えんげ、口の中の食べ物を飲み込むこと)機能に関連する症状がみられることがあります。
中外製薬はこうした点に着目し、摂食・嚥下機能に不安がある SMA の患者さんとそのご家族に向けて、当社が運営するウェブサイト「With your SMA」^*2 に、レシピをご紹介するコンテンツ「おうちで楽しむ旅ごはん」を公開しました。

SMAの患者さんとそのご家族が、食を通じて家にいながら旅行気分を味わえるコンテンツです。ご家族向けのレシピを元に、患者さんの摂⾷・嚥下機能のレベルに合わせて3段階のアレンジをご提案し、患者さんとご家族が同じメニューを味わうことができます。
また、摂食・嚥下機能と栄養の基本や毎日のごはんづくりのポイントもコラムとしてご紹介しています。
外出や旅行先の制限がある、食べたいものが食べられないといった患者さんにとっても、ご家庭でご家族みんなと楽しむことができる内容です。
なお、本コンテンツはパーソナライズ献立提案・栄養管理支援アプリ「おいしい健康」を運営する、株式会社おいしい健康様にご監修いただきました。

当社はSMAを理解するための情報や生活のサポートに関するコンテンツの充実に今後も継続して取り組んでいきます。

*1　小児慢性特定疾病情報センター．42 脊髄性筋萎縮症.
　　https://www.shouman.jp/disease/details/11_18_042/（2023年8月1日閲覧）

*2　With your SMA：
　　SMAを理解するための情報や生活のサポートに関する情報等を掲載するウェブサイト
　　https://with-your-sma.jp/