Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動で、毎年2月末にグローバルで展開されています。希少・難治性疾患とは患者数が少ないことや、病気のメカニズムが複雑なことなどから、治療・創薬の研究が進まない疾患のことを指します。全世界では6,000を超える疾患が特定され、患者数は３億人に上ると推定されています*。

中外製薬は、RDDの日本開催事業に賛同し、2021年よりスポンサーの一員として啓発活動を実施しています。

2023年はプラチナスポンサーとして血友病、視神経脊髄炎、脊髄性筋萎縮症の疾患啓発資材や関連するウェブサイトをご紹介しています。また、東京タワーで開催されるRDDパネル展示では「『がんゲノム医療』ってなに？」というテーマで、希少がんの患者さんにも関連するがん遺伝子パネル検査とはどのような検査なのか、どのような人がどこでがんゲノム医療が受けられるかなどを解説しています。

「RDD2023」のイベントや展示パネルの詳細については以下のリンクから是非ご覧ください。

• 「RDD2023」日本開催ホームページ
  https://rddjapan.info/2023/officials/
• PDF:「『がんゲノム医療』ってなに？」（「RDD2023」サイトに移動します）
  https://rddjapan.info/2023/wp-content/uploads/sites/6/2023/01/pnl17_ex.pdf

中外製薬はロシュ社との協働のもと、革新的な医薬品やサービスを日本や世界の患者さんに届けると共に、社会全体に希少疾患に関する理解が広がることを願い、継続的に疾患啓発活動等にも取り組んでいきます。

 

＊製薬協ニュースリリース「希少疾患患者さんの困りごとに関する調査について」https://www.jpma.or.jp/news_room/release/news2023/230209.html