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妻の「ありがとう」を胸に、
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〜髙田さんに聞く サステナブルに生きるヒント〜

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Profile

髙田 忍さん
疾患
加齢黄斑変性かれいおうはんへんせい

70代で加齢黄斑変性の発症をきっかけに、患者会活動に取り組む髙田忍さん。それまでのビジネスマン人生とは違う新しい出会いがあり、学ぶことが多いと言います。そんな髙田さんに、今活動の中で大切にしていること、治療を受けるときの工夫などをお聞きしました。闘病を支える工夫の一つとして、ヒントにしてみませんか。

※本記事の取材は、2023年6月19日に実施しました。
髙田 忍たかだ しのぶさん
60代で自身と妻(2011年12月逝去)のつらい闘病を体験。2014年、72歳のときに加齢黄斑変性を発症。過去の経験から患者の立場から発する声の重要性を痛感し、2015年に現在の「NPO法人 黄斑変性友の会」を発足。代表世話人として、会の運営に携わっている。現在は82歳で一人暮らし。歴史をめぐるツアーや天体観測も楽しみの一つ。

1失ったものの数を数えない

気持ちの切り替え方として、取り入れていることはありますか?

「失ったものの数を数えるな、残ったものを大切にせよ」という考え方が好きです。これはパラリンピック創始者の言葉です。加齢黄斑変性と診断され、この病気につきまとう「失明の恐れ」という言葉には不安を感じます。しかし「もしも失明するのなら、見えるうちに美しいものを見ておこう」と心に決め、「春は桜、秋には紅葉を」と全国各地、ときには海外へと、あちこちに出かけることにしました。旅をすることで、気持ちが切り替わるだけでなく、重要な人との出会いなど、残された人生を充実させるきっかけを得ることもあると思います。

2患者会では、ルールのある安全な場所作りを

患者会の運営のコツや大切にしていることを教えてください。

患者会は同じ病気をもつ人やその家族の集まりですが、それ以外の背景はさまざまです。そこで、ある程度のルール作りも大切かと思います。たとえば私は、「政治・宗教・商売の3つは持ち込まない(持ち込ませない)」ということを会員の方と話し合ってきました。特に難しいのは健康食品などの商品で、自分では「体にいい」と思っても、ほかの人にすすめてしまうとトラブルのもとになります。
体験談の中には、さまざまな民間療法が出てくることもありますが、それらは「個人的な見解です」という注釈をつけて掲載しています。体験談は、自分を振り返り、なるべく思ったままを書くことが大切だと考えているからです。

3家族ぐるみで病気に立ち向かう姿勢を医師に伝える

家族が病気になったとき、できることは何でしょうか?

患者さんだけでなく、家族も一緒に病気に立ち向かっているのだという姿勢を、医師に伝えることは大切だと思います。私が前立腺がんの治療を受けていたとき、妻は常に病院まで付き添ってくれました。また、妻が病気になったときは、私も診察室に入りました。一人だと、医師の説明を聞き間違えることもありますし、医師に「何か聞きたいことはありますか?」と言われてもうまく質問できないこともあるからです。
患者会の会員さんの中には、ご主人が(病気の奥さんを)車で病院へ連れて行きながら、診察室には入らず外で待っているという人も結構います。そのような方には、ぜひ一緒に医師の説明を聞くようにとすすめています。

4必要なデータはもらい、納得して治療を受ける

後悔しない治療を受けるためのアドバイスをお願いします。

患者会でいつも言っていることは「納得して治療を受けよう」ということです。なぜ今、その治療をするのか、しないという選択もあるのか、本人が納得しておくことです。そのためには、健康診断で血液検査の結果表をもらうのと同じように、眼底写真や断層写真などももらっておくことをすすめています。そうはいっても、患者の立場から医師に言いにくいこともあるかもしれません。そういったときも、家族が付き添うと多少の力になると思います。

5妻の口から自然に出た「ありがとう」を忘れない

周囲とのコミュニケーションで心がけていることは何ですか。

すでに述べたように、余命宣告を受けた妻は不安と心配で心が乱れ、荒れました。私に当たり散らすこともありましたが、カウンセラーや患者家族の方から助言を得て、妻の話を聞き、心配していることを一つ一つ解決していきました。しだいに妻の心にもゆとりが出てきて、自然に「ありがとう」の言葉が聞かれるようになりました。あと数日という時、私を気遣う言葉を口にしました。
病気があるとき、周囲に感謝するのは簡単ではないと思います。患者会でも、病気のために気持ちがネガティブになってしまっている人に出会うこともあります。電話で話を聞いたり、ときには直接お会いしたりすることもあります。
「目の病気で死ぬことはない」と夫から言われた女性がいました。私はその女性に、「それは英語に訳すと“I love you”です」と話しました。命に関わる病気ではないので、前向きに二人で人生を考えようという励ましの言葉だと説明したことがあります。妻の「ありがとう」がずっと心の中にあることが、活動を続ける根底にあると思っています。

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