「自分は病気だから」と負い目に感じたり、遠慮したりせずに、言いたいことや感じていることを「ため込まず、その都度吐き出していく」ことが大事だと思います。そうすることで「対話」が生まれれば、意外とあっさり解決策が見つかるかもしれないし、事態をこじらせずにすむ、何よりも互いの理解につながると感じています。

息子たちが思春期を迎えたことで、改めて「話をする」ことの大切さを感じています。ただ、それぞれが忙しい毎日でなかなか話す機会が持てません。そのため、近頃では息子たちをキャンプに誘うなどして、“家族の対話の時間”を確保するよう努めています。

仲のいい友だちと会って話をすること、自分のやりたいことを実行に移すこと、ですね。親には言えなくても、友だちには話せることがあります。心おきなく思いを打ち明けられる友だちの存在は、不安やストレスを和らげ、気持ちの切り替えを助けてくれます。これまでの闘病期間において転機となったことも、何でも話し合える友だちを見つけたときだと言えます。家族以外の“自分の味方になってくれる人”の存在は戦う力にもなり、何かあっても大丈夫という安心感にもつながります。

まず、「どちらを優先するか」「どちらが大事か」を考えることが大切です。それができなければ、いい落としどころを見つける努力が必要になります。例えば部活動でも「これはできるけど、あっちは病気のことを考えると難しいかも」といった、無理をしない妥協点を見つける。「やりたいけど、できない」ならば、固執しすぎることなく、別の方法、ほかに夢中になれるものを見つける。道はいくらでもあると思っています。

親ができることは、環境が変わるときは必ず園や学校に出向いてきちんと説明してお願いすること。そして、“任せきりにしないで、かかわり続ける” ことです。栗原家では、親がPTAの活動に参加するなどして積極的に学校にかかわり合いをもつこと、息子の学校生活に直接手出しはしないけれど、「少し離れた場所から見守る」ことに徹しました。それによって諒汰郎が安心・安全な環境でのびのびと学校生活が送れたのではないかと思います。

入院や通院によって、当初は、ほかのお子さんができることができないこともありましたが、それは仕方がないこと。本人も引け目を感じたり自信を失ったりしてしまうので、“早くできるように”と焦らせることなく、自然とできるようになるのを待ちました。
また、治療が効いて運動制限がなくなってからは、バスケットボールや陸上などの部活に入るなど、親からみて“大丈夫なのかな”と思うことに挑戦したがるようになりました。その際も、本人のやる気を尊重して、医師に相談して医学的に問題がなければ全面的に応援するよう心がけてきました。

とにかく“一人で抱えない”ということ。世の中にはさまざまな患者会・親の会があります。できるだけ抱えずに、それを外へ外へと発信し、共有することで、いろいろなことを吸収していただきたいと思います。

幼いころから父と一緒にあすなろ会の活動に参加してきました。その経験から思うのは、“じかに接することで誤解や壁はたやすく取り払える”ということ、“どんな小さなことでも、話し合うことが大切”だということ。そうすることで初めて分かり合えるし、細かい気遣いができるようになる。それは病気と闘う力にもなるし、自信にもつながると思います。

病気を経験して気づいたのは、思っていることをきちんと相手に“伝える“ことの大切さです。言葉にしないと伝わらないし、なぜ自分が今こういう状況なのか、なぜ自分がほかの人と違うのかもわからない。それは家族だけではなく、友だち、学校の先生に対しても同じ。きちんと話をして解決していくことがとても大切だと感じています。