もともと母も自立した個人行動型の人間で、私たちの進路についても「好きにしたらいいんじゃない？」という姿勢でした。我が家はそれぞれが自分の向く方に向いて適度な距離を保っているほうがお互い精神的に落ち着いているのかなと思います。

私以外の家族はみんな、思ったことは口に出すタイプなのですが、私がすごく覚えているのは「お母さんは病気のせいでよけいにヒステリックになっているから」と、父や姉からよく言われていたことです。お母さんは病気だからあんまりイライラさせないようにしよう。でもあまり気を使いすぎないということも心がけていたかなと思います。

シロマル君（ペットの犬）の存在です。散歩に行くことが、毎日の日課になっています。

ストレスがたまったりすると、私はすぐ泣くんです。実家を離れている今も、母から電話があってつらい思いになることもある。そうしたら夫に全部話してワーッと泣いてスッキリして終わります。

私にとって声楽は仕事ですが、歌っていると発散されるのです。それとお酒を飲むこともいいストレス解消になっています。

母が発症したころから中学生ぐらいまで、私は母の病気から逃げていてうまく向き合えていませんでした。その頃、姉が毎日病院に行ってくれていたのはありがたかったですね。姉とはつらいことを一緒に経験してきたからこそ今も大きな理解者。その感謝はちゃんと伝えていきたいと思っています。

あの頃、私は自分の任務だと思ってがむしゃらにやっていて、そこに「なぜ私ばかりが」というような家族への不満はまったくなかったのです。でも、妹が「ありがたいと思っている」と言ってくれたときには、「私がいてよかったんだ」と思え、救われたと感じました。

「ちゃんと自分の意思で生きられる年齢になったのだから、親のせいにしなくても大丈夫。お母さんだって頑張っているんだよ」という夫の言葉です。それまで、どうしても母の病気のことや子ども時代の経験にとらわれがちだったのですが、そこから自分は自分の人生を歩もうと思えるようになりました。

患者会の皆さんとの出会いです。珍しい病気なので、それまで同じ苦しみを抱えている人々に会ったことがなかった。家族にとってもすごく孤独な闘いだったのです。でも、今では患者会の運営に関わるようになり、困っていること、聞きたいこと、どういうふうに対処していくかなどを共有していくことが支えになっています。とにかく当事者は自分の人生に必死。だから家族はまず無理をしないことが大切だし、そのために支えになってくれる存在を見つけることも重要だと思います。

今、母は主治医の先生に恵まれていて、安心して病院に通っています。それが、状態が安定している大きな要因だと思います。と同時に、家族も病気のことをよく知っていることも大事です。「先生がこう言っているから（こうすればいい）」ではなく、わからないことがあったらよく聞いて理解するなど、病気のことに関心があるという姿勢を伝えていくことも大切だと思います。