2015年10月に、任意団体として「関西黄斑変性友の会」を発足しました。当初20名だった会員数が次第に増えたため、組織の永続性を考えてNPO法人にしました。現在は、関西を外し「黄斑変性友の会」として、毎年、春と秋に定例会を行っています。最近は、全国の会員が参加しやすいようオンラインでも参加できるようにしています。
それから、3ヵ月ごとに年4回、「友の会ニュース」を発行しています。情報を集めて整理し、文章を書くのは楽しみの一つであり、何をどう会員に伝えるか、常にアンテナを張っているよう心がけています。

また、ホームぺージの充実にも力を入れていて、最も閲覧件数が多いのは、「写真で見て知る　硝子体内注射」というページです。目に注射をするという治療法は、誰しも不安を感じます。その不安を解消したいと思い、治療の手順を写真付きで説明しました。写真は、私の治療のときに主治医にカメラを渡して、治療の手順を撮影してもらったものです。

2020年、あるテレビ番組から依頼があり、私ともう一人の会員が取材を受け、全面的に協力させていただいたことがあります。この番組では、早期発見・早期治療の大切さや、自分の経験からサプリメントについても触れました。患者会活動を続けてきてよかったと思ったできごとです。

その他にも、この病気に関するニュースが出たときなどに、テレビ局や新聞社から取材依頼やコメントを求められることがあります。全国の患者さんに、患者の視点から情報発信できるのはうれしいことであり、ニュースを見た会員から、また情報が寄せられることもあります。

会員から寄せられる体験談を読んでいると、心が動かされます。加齢黄斑変性を患った奥さんに対する「僕が君の目になろう」という言葉をはじめ、夫婦愛、親子愛のある言葉が多いのです。医師からは聞くことのできない患者ならではの言葉を共有することが患者会の役割だと思いますし、私自身もそれに助けられてきました。
先日は、発足当時からの会員さんの「文字はほとんど読めません。でも友の会ニュースが送られてくるだけで、心の支えになります」という言葉に励まされたことも。編集や封入、発送などの手作業を一人でしながら、いったい何人の人が読んでくれるのかと思うこともありますから、こういう声を聞くことは励ましになります。

もともと旅行が好きで、妻が亡くなりしばらくしてから、歴史遺産を訪ねての一人旅をするようになりました。奈良の高松塚古墳や石舞台古墳を訪ねたとき、歴史街道倶楽部という会があることを知り、入会しました。
全国には木造のまま残っている昔ながらの城が十二あります。その現存する十二天守を訪ねることに決め、全国をまわりました。関西では姫路城や彦根城です。四国の松山城、宇和島城、丸亀城、高知城を三日でまわったこともあります。春に訪れた青森県の弘前城では、お濠に浮かんだ花びらがまるでピンクの絨毯のようで心に残る光景でした。

海外ではポルトガルに行きました。会社員時代、アメリカとドイツでの駐在期間中に35ヵ国を旅行しましたが、日本に西欧文明を伝えたこの国は訪れたことがなかったのです。
そのポルトガルで、不思議なご縁がありました。以前に国内の小旅行でバスの隣席になり、住所を交換した女性医師とこの地で偶然再会したのです。それ以来、患者会の集まりで高齢者の健康維持について話していただいたり、原稿の校正や会計監査の仕事をしていただいたり、活動を支えてくださっています。人との偶然の出会いは大切です。

自分では、特別な異変は感じなかったと思います。定期的な注射のための検査で、黄斑下出血（網膜の黄斑部に血が溜まっている状態）だと言われ、治療のためにすぐ入院してくださいと言われました。
翌日から入院し、病院の売店でうつ伏せ用の枕を購入しました。この治療では、1週間ずっとベッドでうつ伏せになっていなくてはいけないのです。テレビを見ることもできず、長い一週間でしたが、おかげで現在も視力を維持することができています。

仕事で長年、数字を扱ってきたせいか、会員数やホームページの閲覧数を上げるにはどうしたらいいか、月1回のオンライン交流会の参加者を増やすには…とつい考えてしまいます。しかし、なかなか思った通りにはいきません。数字を追うことは二の次にして、内容の充実に重きを置くようにしています。この病気で困っている多くの人に役立つよう、今後も運営を工夫していきたいです。

この年齢になると、患者会の活動は私にとって「フレイル（高齢者の心身の機能低下）予防」でもあります。情報発信するには結構頭を使うからです。ほかにも、脳を活性化するために、好きな日本史関係の本を中心に、読書を欠かしません。紙の本は文字が小さくて読むのに苦労しますから、タブレットを活用し、電子図書を大きな字で読んでいます。海外駐在で身につけた英語力が衰えないように、英語の本を読むこともあります。

歴史散歩とともに、好きなのが天体観測です。子ども時代を過ごした琵琶湖畔の生家では、夜になると街の明かりもなく真っ暗闇で、星がよく見えました。現在は、京都大学花山天文台に会員登録し、星を見るイベントには積極的に参加しています。数年前、京都大学飛騨天文台の観測会に参加した時は、天体望遠鏡を通して遠い宇宙の星を見ました。実は今の夢は、裸眼でカシオペア座や北斗七星、天の川を再び見ることなのです。南半球へ行かないと見られない南十字星を見るのも、夢の一つです。やがて、その日が来ることを願っています。