2021年10月07日

「NMOSDの日」である10月24日にNMOSD啓発イベントを開催

中外製薬株式会社とアレクシオンファーマ合同会社は、国の指定難病の1つであるNMOSD(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders、視神経脊髄炎スペクトラム障害:以下NMOSD)1の患者さんやご家族、一般の方々を対象に、「NMOSDの日」である10月24日に、この病気に関する理解を深め、多くの方に関心を持っていただくことを目的に、NMOSD啓発イベントを共同で開催します。

「NMOSDの日」は、昨年、ソプラノ歌手でありNMOSD患者でもある坂井田真実子氏の発案で、NMOSDの情報提供を行っている特定非営利活動法人 MSキャビン(以下「MSキャビン」)および日本における多発性硬化症や視神経脊髄炎の診療向上や生活の質の向上を目指して活動している団体である特定非営利活動法人 日本多発性硬化症ネットワーク)により制定されました。病気に関する理解を広め、多くの方に関心を持っていただくことを目的とし、NMOSDの疾患概念を提唱したフランスのデビック医師の誕生日である10月24日を「NMOSDの日」として定めたものです。中外製薬とアレクシオンファーマは、その趣旨に賛同し、本年の「NMOSDの日」にNMOSD啓発イベントを共同で企画・実施することとなりました。

NMOSDは、日本には約4,300人2の患者さんがいると推定されており、国の指定難病の1つです。この病気は自己免疫疾患の1つと考えられ、患者さんの9割は女性で、中枢神経(脳、脊髄、視神経)に炎症を繰り返すことが特徴です。車いすや杖が必要な歩行障害を伴う方や、視神経炎による視力障害の生じる方、しびれや痛みが起こる方など、その症状は多様で、患者さん一人ひとり異なります。

中外製薬およびアレクシオンファーマは、疾患に関する情報発信を含む様々な取り組みを通じて、NMOSDの患者さんやご家族がより良い生活を送ることができるよう、そして多くの方にNMOSDに関する理解を深めていただけるよう引き続き努めてまいります。

NMOSD啓発イベントの詳細

配信日時 10月24日(日)11:00-11:50
開催形式 オンライン(ウェビナー)
主催 中外製薬・アレクシオンファーマ
協力 特定非営利活動法人MSキャビン
プログラム
  1. オープニング
    特定非営利活動法人MSキャビン理事長 中田 郷子 氏
  2. 特別講演『NMOSDってどんな病気?』
    東京女子医科大学八千代医療センター
    脳神経内科 准教授・診療科長 大橋 高志 先生
  3. トーク&コンサート
    ソプラノ歌手・NMOSD患者さん 坂井田 真実子 氏
    https://sakaidamamiko.com/profile/

関係者のコメント

ソプラノ歌手・NMOSD患者さん 坂井田 真実子 氏のコメント:

「私は、プロのソプラノ歌手として活動していた2016年にNMOSDを発症しました。一時は下半身不随となり、現在も様々な症状や後遺症はあるものの、またステージに立って歌うことが出来ています。私を支えてくれた『歌』の力を通じて、同じようにNMOSDと共に生きる皆さんやご家族の方に少しでも希望をお届けできれば嬉しいです」

東京女子医科大学八千代医療センター 脳神経内科 准教授・診療科長 大橋 高志 先生のコメント:

「近年はNMOSDの病態の解明が進み、複数の治療薬が登場しました。よい状態を保つためには、早期に診断して適切な治療を続けることが重要です。NMOSDについて正しく理解していただくため、わかりやすく解説します」

特定非営利活動法人MS キャビン 理事長 中田 郷子 氏のコメント:

「今年もNMOSDの日にこのようなイベントが開催されることを嬉しく思います。この病気は、周りからは分からないような症状も多く、社会的にまだまだ理解されていません。こうした取り組みなどを通じて、今後も社会的な理解が少しでも進むことを期待しています」

NMOSDについて

NMOSDは中枢神経(脳、脊髄、視神経)の疾患で、血液中の抗アクアポリン4抗体という自己抗体 が、中枢神経内の「アストロサイト」という細胞を攻撃することが主な原因です5,6。症状の種類や程度は人によって異なりますが、目や手足に現れることが多く、眼の症状としては、視野が欠ける、視力が 低下するなど、手足の症状としては、しびれや痛み、脱力などが挙げられます。止まらないしゃっくりや吐き気、ふらつき、排せつ障害などもよくみられます。1回の発作で失明してしまうことや、車椅子が必要になってしまうこともあるため、発症後はできるだけ早く治療を行うことが重要です。また、未治療のままでいると高い確率で再発するため、適切な再発予防治療を継続する必要があります。NMOSD の患者さんは女性の割合が約90%と非常に高く、30代後半から40代に発症することが多い3,4と言われていますが、小児や高齢者にも起こります。国内の患者数は4,290人、有病率は10万人あたり3.42人と推計され2、国の指定難病に定められています。

中外製薬株式会社について

中外製薬は、医療用医薬品に特化し東京に本社を置く、バイオ医薬品をリードする研究開発型の東京証券市場一部上場の製薬企業です。ロシュ・グループの重要メンバーとして、国内外で積極的な医療用医薬品の研究開発活動を展開し、アンメット・メディカルニーズを満たす革新的な医薬品の創製に取り組んでいます。

アレクシオンファーマ合同会社について

アレクシオンファーマ合同会社は、2021年のアストラゼネカとアレクシオン・ファーマシューティカルズとの統合により生まれた、アストラゼネカグループの希少疾患部門アレクシオン・アストラゼネカ・レアディジーズ(本部:米国マサチューセッツ州ボストン)の日本法人です。アレクシオンは、約30年にわたり希少疾患のリーダーとして、患者さんの生活を一変させるような治療薬を発見、開発、販売することで、希少疾患ならびに深刻な症状の患者さんとご家族への貢献に注力しています。アレクシオンは、補体カスケードの新規分子と標的を対象に研究を行っており、血液、腎臓、神経、代謝性疾患、心臓、眼科、および急性期の治療薬を開発し、世界50か国以上で患者さんに提供しています。

本資料およびアレクシオンファーマ合同会社に関する詳細については、www.alexionpharma.jpをご覧ください。

参考文献等:

  1. 視神経脊髄炎スペクトラム障害は、指定難病の視神経脊髄炎と同義です
  2. 玉腰暁子:全国疫学調査による NMO 患者の臨床像・免疫性神経疾患に関する調査研究, 2014: 平成 25 年度総括・分担報告書:80-89
  3. Nagaishi A, Takagi M, Umemura A, et al. Clinical features of neuromyelitis optica in a large Japanese cohort. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2011;82(12):1360-1364
  4. Uzawa A, Mori M, Muto M, et al. When is neuromyelitis optica diagnosed after disease onset? J Neurol. 2012;259(8):1600-1605.
  5. Wingerchuk DM, Lennon VA, Lucchinetti CF, Pittock SJ, Weinshenker BG. The spectrum of neuromyelitis optica. Lancet Neurol. 2007;6(9):805-815.
  6. Papadopoulos MC, Verkman AS. Aquaporin water channels in the nervous system. Nat Rev Neurosci. 2013;14(4):265.
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